sábado, 29 de setembro de 2012

Polimiosite e Dermatopolimiosite

O que é?

        A dermatomiosite (dermatopolimiosite) e polimiosite são as doenças do grupo das miopatias inflamatórias idiopáticas.
        As miopatias inflamatórias são caracterizadas por fraqueza muscular proximal indolor e elevação de enzimas musculares, e alteração específica de doença inflamatória em exames complementares (ressonância, biópsia, eletroneuromiografia).
        A polimiosite tem como característica principal o envolvimento muscular. A dermatomiosite também tem um quadro cutâneo (pele) bem sugestivo.
        São doenças crônicas, inflamatórias de origem auto-imune.
        Não se sabe ao certo quanto tempo estas doenças existem, porém há publicações na literatura médica alemã de mais de cem anos.
        As primeiras descrições parecem ser as de Wegener, em 1863, e de Potain e Hepp, em 1887; Unvericht foi o primeiro a considerar a dermatomiosite como uma entidade individualizada.

Classificação

         Embora reconhecidos como entidades clínicas há um século, apenas em 1975 foram propostos critérios para diagnóstico por Bohan e Peter, de acordo com estes critérios os pacientes com PM apresentavam:
fraqueza muscular proximal, elevação dos níveis séricos de enzimas musculares, alterações miopáticas na eletroneuromiografia e alterações na biópsia muscular.
        A adição das alterações dermatológicas permitiu o diagnóstico DM. Esses critérios permitiram uma abordagem mais sistemática no estudo das miopatias inflamatórias.
        Bohan e Peter classificaram as miopatias inflamatórias em: polimiosite primária idiopática; dermatomiosite primária idiopática; dermatomiosite ou polimiosite associada com neoplasia; dermatomiosite ou polimiosite na infância; dermatomiosite ou polimiosite associada a outras doenças do colágeno.
        Benker e Engel, por sua vez, distinguem as formas principais de polimiosite e dermatomiosite, mas não incluem a polimiosite da infância.

Ocorrência

        Polimiosite e dermatomiosite são doenças relativamente raras, com incidência estimada entre 0,5 e 10 casos por 1.000.000 pessoas. Devido a uma melhor acurácia do diagnóstico houve aparente aumento desta incidência nos últimos anos.
        Quanto à faixa etária, apresenta pico bimodal de 5 a 15 anos e de 45 a 64 anos.
        Em relação ao sexo, mulheres são mais afetadas na proporção de 2,5:1 sendo menor esta diferença na infância e maior quando associada com outras colage-noses. Essa relação se inverte nas miopatias associadas a corpos de inclusão.
        Nos adultos, a PM é mais comum que a DM, sendo ao contrário na infância.

Sintomas

        Manifestações gerais - fadiga, mal-estar e mialgias são freqüentemente os sintomas iniciais de DPM. Febre ocorre em até 50% dos casos, sendo mais prevalente em crianças e adultos jovens. Pode haver também perda de peso, em geral ao longo da evolução da doença.
        Musculatura esquelética - o envolvimento muscular estriado se expressa inicialmente com queixas de fraqueza. Tende a ocorrer em um padrão proximal, simétrico, inicialmente das cinturas pélvica e escapular.

Diagnóstico

         Deve-se questionar o paciente sobre dificuldade para pentear cabelos, escovar os dentes, elevar os braços acima da cabeça, levantar de cadeiras, da cama ou do solo sem auxílio dos membros superiores, já que muitos pacientes não se queixam diretamente de fraqueza muscular. A marcha com basculação da bacia também é uma evidência de fraqueza dos músculos da cintura pélvica. Com freqüência se observa envolvimento precoce da musculatura faringeana proximal (voluntária) o que determina o surgimento de disfagia, regurgitação dos alimentos pelo nariz e disfonia. Uma complicação temida nestes casos é a aspiração de alimentos para a árvore brônquica e o desenvolvimento subseqüente de pneumonia. A musculatura respiratória pode ser afetada, em geral tardiamente, levando a dispnéia e até insuficiência respiratória. A graduação da força muscular dos principais grupos afetados deve ser registrada, em cada visita médica.   

Articulações - o envolvimento articular, na forma de artralgia ou artrite não erosiva, não é incomum. Costuma ser simétrico e afetar pequenas e grandes articulações. Raramente leva à deformidade.        

Pele - algumas manifestações cutâneas da dermatomiosite são tão características que são quase patognomônicas. Dentre estas, cita-se o Heliotropo - coloração eritematoviolácea ao redor dos olhos, acompanhada ou não de edema; Pápulas de Gottron - pápulas hiperemiadas, planas, descamativas sobre a superfície extensoras das articulações das mãos, cotovelos, joelhos e maléolos; Sinal de Gottrön - basicamente o mesmo da anterior, porém sem as pápulas.
        Uma manifestação relacionada é o eritema linear, que consiste de hiperemia ao longo dos tendões extensores das mãos e pés.
        Outras lesões encontradas com freqüência incluem: Eritema Malar - diferente daquele que ocorre no lúpus eritematoso sistêmico, por não poupar os sulcos nasolabiais; Sinal do V - hiperemia cutânea na face anterior do tórax e pescoço, exposta à luz solar (área do decote); Sinal do Manto - equivalente ao anterior, porém na face posterior do tórax e sobre os ombros; Eritrodermia - hiperemia difusa da pele; Mãos de mecânico/maquinista - consistem de lesões descamativas, dolorosas, com fissuras, nas pontas dos dedos. Tardiamente, as lesões podem involuir, tornarem-se brilhantes, atróficas e freqüentemente hipopigmentadas. Fotossensibilidade e prurido são observados.                    
        Manifestações mais raras incluem paniculite, mucinose cutânea, vitiligo e lipoatrofia multifocal. O envolvimento cutâneo pode anteceder, suceder ou ser simultâneo ao acometimento muscular nos casos de dermatomiosite. A ausência de manifestações dermatológicas define a doença como polimiosite. Existe uma entidade clínica em que os sinais cutâneos estão presentes, porém sem evidência de comprometimento muscular, à qual se dá o nome de dermatomiosite amiopática.         

Calcinose - caracterizada por calcificações ectópicas, anômalas, principalmente em áreas sujeitas a traumas repetidos, tais como cotovelos, joelhos, nádegas e superfície flexora dos dedos. Pode comprometer sítios dérmicos, hipodérmicos, fáscias musculares ou o tecido conjuntivo que envolve os feixes musculares. Costuma ser uma complicação tardia e é mais freqüente em pacientes com PM/DM com início na infância.         

Sistema respiratório - o acometimento pulmonar na PM/DM se caracteriza basicamente por dispnéia de esforço ou tosse geralmente não produtiva. É variável e pode ocorrer por envolvimento pulmonar direto ou por causas extrapulmonares. O envolvimento pulmonar direto na poli/dermatomiosite pode assumir três faces diferentes: a) uma forma agressiva de alveolite difusa com tosse não produtiva e rápida progressão da dispnéia; b) uma forma mais lentamente progressiva em que os sintomas miopáticos sobrepujam os pulmonares; e c) pacientes assintomáticos na presença de alterações radiográficas ou de provas de função pulmonar. Ainda devem ser lembradas as infecções pulmonares como fator adicional de morbidade para o sistema respiratório nos pacientes com DPM, facilitadas por aspiração de alimentos da cavidade oral, tratamento imunossupressor, comprometimento parenquimatoso, entre outras. Causas extrapulmonares incluem a fraqueza da musculatura respiratória, problemas cardiológicos e toxicidade pelo metotrexate.         

Sistema cardiovascular - o acometimento cardíaco na DPM é freqüentemente assintomático. Os sintomas, quando presentes, costumam ocorrer tardiamente e refletem o envolvimento do sistema de condução ou do miocárdio, traduzindo-se clinicamente por arritmias (anormalidade mais freqüente, desde simples palpitações a formas graves) ou sintomas e sinais de insuficiência cardíaca. O envolvimento vascular periférico consiste de lesões vasculíticas, como as que originam a "mão-de-mecânico", ulcerações ou fenômeno de Raynaud, entretanto este último costuma estar mais presente na síndrome anti-sintetase ou na sobreposição com esclerose sistêmica.        

Sistema gastrointestinal - a disfagia é o sintoma mais freqüente, resultante do envolvimento do trato gastrointestinal. Ela resulta de fraqueza da musculatura da língua, da faringe e da porção inicial do esôfago Os pacientes se queixam de dificuldade para iniciar a deglutição. Por isso a regurgitação pelo nariz e pela boca é muito comum. Por vezes, os sintomas são tão severos que obrigam à sondagem nasoenteral. A fraqueza dos músculos intrínsecos da laringe e a aspiração de conteúdo orofaringeano levam freqüentemente à disfonia. O envolvimento da musculatura lisa de porções inferiores do aparelho gastrointestinal pode levar a constipação, diarréia, distensão abdominal e fenômenos de má absorção. Entretanto esta manifestação é mais encontrada nos casos de sobreposição de PM/DM com esclerose sistêmica. Ulceração e sangramento intestinal pode ocorrer devido à vasculite em pacientes com dermatomiosite com início na infância.       

Envolvimento renal - raramente os rins são afetados. A ocorrência de mioglobinúria por miólise intensa pode levar a quadro de insuficiência renal aguda. Proteinúria e glomerulonefrite mesangial ou focal leves podem ser encontradas, porém sem evolução para insuficiência renal crônica. Acometimento renal mais grave pode ocorrer em síndrome de sobreposição com lúpus eritematoso sistêmico ou esclerose sistêmica.        

Neoplasia maligna - embora haja controvérsias, acredita-se que até 10% dos casos de polimiosite e 15% dos casos de dermatomiosite estão associados com neoplasia. Acima da quinta e sexta décadas de vida esta suspeita deve sempre suscitar uma investigação mais rigorosa. Cronologicamente, a neoplasia pode "aparecer" em qualquer ponto da evolução da poli/dermatomiosite, entretanto a literatura disponível sobre o tema ensina que o câncer é diagnosticado, geralmente, até dois anos após o diagnóstico de PM/DM.       

Síndrome anti-sintetase - denomina-se assim uma forma mais agressiva da doença marcada laboratorialmente por anticorpos antiaminoacil-tRNA sintetase, dos quais o mais encontrado é o anti-Jo-1 (anti-histidil-tRNA sin-tetase). Clinicamente, caracteriza-se por miosite severa, com moderada resposta ao tratamento e reagudização com redução das doses de corticosteróides e alta freqüência de artrite não erosiva simétrica, fenômeno de Raynaud, doença pulmonar intersticial, febre e "mãos-de-mecânico".

TESTES LABORATORIAIS

Bioquímicos

       O processo patológico muscular pode ser confirmado com a elevação das enzimas séricas derivadas de músculo estriado esquelético.
       As enzimas que tendem a elevar-se são: creatinoquinase (CK ou CPQ), transaminases (TGO,TGP) aldo-la-se e desidrogenase lática (DHL).
      A CK é um dímero encontrado em três isoformas no soro (MM, MB, BB).
      A fração MB é um componente menor no músculo esquelético e a fração MM é predominante. A CK está elevada em 95% dos pacientes e seu nível pode ser útil para segmento da atividade e avaliação da eficácia terapêutica, porém nem sempre refletem a atividade global da doença. Seus níveis podem variar devido a uma série de fatores como sexo, etnia, traumas, medicamentos e doenças associadas.
      Em geral, há um período de cerca de três a oito semanas entre a normalização da CK e a melhora da força muscular; e três a seis semanas entre a elevação da CK e a alteração da força muscular.
      Embora altos níveis dessas enzimas sejam encontrados na PM/DM, não são específicos. Podem também estar normais em pessoas em uso de corticosteróides e atrofia muscular intensa.
      A dosagem de mioglobina sérica e urinária pode ajudar o diagnóstico, porém seu custo e baixa disponibilidade do teste dificultam a utilização rotineira.
      Outros exames inespecíficos podem ser utilizados como: VHS (elevado em menos da metade dos pacientes); proteína C reativa (normal na maioria); e gamaglobulina. Neopterina e antígeno relacionado ao fator VIII, liberados por macrófagos ativados e células endoteliais lesadas, respectivamente, podem ser utilizados para avaliação da atividade da doença.

 Tratamento

          O tratamento deve ser objetivado segundo os padrões evolutivos monocíclico, policíclico e contínuo/crônico.
          Os esquemas terapêuticos sofrem críticas que decorrem das diferenças clínicas, imunológicas e prognósticas, ao lado das variáveis evidenciadas pela resposta diversa aos medicamentos e suas associações.
         Impõe-se o repouso na fase aguda, de forma obrigatória, pela insuficiência muscular. Mesmo assim, cuidados devem ser adotados, particularmente nos enfermos mais idosos, visando a proteção contra as complicações pulmonares, pela mudança de decúbito e ginástica respiratória.
         Tratamento da pele. A terapêutica cutânea baseia-se na introdução de creme lubrificante ou emoliente no uso de potente corticosteróide não-fluorado; no emprego de antibióticos locais para combate de infecções e na excisão cirúrgica para a remoção da calcinose mais superficial.
         Terapêutica sistêmica. Impõe-se, antes de se iniciar a terapia, uma vigorosa exclusão da associação com doença maligna.
         Em vista da natureza inflamatória da DM/PM, a terapia esteróide e imunossupressora é habitualmente utilizada. Entretanto, poucos são os estudos controlados e os que abordam o prognóstico de doentes não tratados.
         Corticosteróides (CE). A prednisona é droga de primeira escolha no tratamento da PM/DM. Sua ação supressiva, mas não curativa sobre a inflamação, determina remissões longas ou até definitivas, mas também recorrências. Os melhores resultados, com remissões aparentemente definitivas, ocorrem nos casos de diagnóstico e tratamento vigoroso, início precoce da terapia, próximo dos dois ou três meses e com boa recuperação da força muscular4.
         Citotóxicos / Imunossupressores. Essas drogas (metotrexato, clorambucil, azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina, tacrolimus gamaglobulina EV) têm sido utilizadas há muitos anos e são promissoras e devidamente eficientes, sendo crescente a sua utilização, incluindo as crianças. Nessas, prefere-se o metotrexato e a azatioprina.
        A preferência pela terapia imunossupressora está na dependência (na grande maioria dos doentes) da experiência pessoal com as drogas e a relação risco-benefício.
        Metotrexato (MTX). Para alguns é uma opção posterior à azatioprina. Entretanto, de longa data, é alternativa eficiente e de ação mais rápida. Até certo ponto, pode-se admitir que apresenta menos efeitos colaterais nas doses habitualmente utilizadas na MD/PM e seu potencial mutagênico é muito menor. O MTX (20 mg por semana por via oral) associado à prednisona mostrou-se eficaz no tratamento da DM resistente da criança; a recorrência da doença, após retirada do MTX, sugere que a droga é supressiva e não remitiva.
        Azatioprina. É ao lado da gamaglobulina endovenosa, a única droga que isoladamente em estudo controlado se mostrou ser mais eficiente que a prednisona. É droga bem tolerada, tem poucos efeitos colaterais e é equivalente aos demais imunossupressores na eficiência terapêutica.
        Entre os efeitos indesejáveis mais freqüentes, encontra-se a anemia (às vezes rebelde à terapêutica e persistente por anos), leucopenia, plaquetopenia, pancitopenia, quadro doloroso no abdome superior, intolerância gastrointestinal e hepática, febre, suscetibilidade a infecções e possibilidade de surgimento de neoplasia a longo prazo.
        Ciclofosfamida e Clorambucil. A ciclofosfamida é empregada por via oral na dose de 1 mg/kg/dia ou em pulsos endovenosos de 1 g/m2 cada 4 semanas ou em minipulsos de 200 mg, 400 mg ou500 mg cada uma, duas ou três semanas, complementando-se ou não com a administração oral. Resultados são pobres para alguns.
        O clorambucil é utilizado na dose de 4 mg a 8 mg ao dia ou eventualmente pouco mais (0,1 mg/kg/dia a 0,2 mg/mg/dia). Ela foi a droga de maior utilização pelo seu custo, facilidade de obtenção e efeito benéfico, começando de 4 a 6 semanas, ou mesmo antes.
        Associações de prednisona + citotóxicos. São usuais as combinações de prednisona + azatioprina24 e prednisona + MTX, nos casos não-responsivos. A combinação prednisona (em dias alternados) + MTX (dose de 7,5 mg elevando-se até 25 mg/semana) + azatioprina (dose de 50 mg aumentando-se até 150 mg/dia) tem sido utilizada com poucos efeitos colaterais. A possibilidade de empregar a associação de prednisona + clorambucil também é produtiva.
        Gamaglobulina endovenosa (GGEV). Embora não tenha sido muito convincente em estudo aberto, a GGEV mostrou-se eficiente em estudo controlado na PM/DM e na miosite dos corpúsculos de inclusão na dose de 1 g/kg/dia por dois dias ou 2 g/kg/dia cada 4 semanas, que se repetem aos 30 e 60 dias e se completam aos 60 a 90 dias.
         A indicação de GGEV está na ineficiência dos corticosteróides e nos casos refratários, nos pacientes idosos e nas crianças com dermatomiosite em que a prednisona determina efeitos secundários mais acentuados e sua administração precoce está relacionada a resultados mais convicentes.
          Ciclosporina A e tacrolimus. Patogenicamente, pode-se prever o efeito benéfico da ciclosporina A por meio de sua ação seletiva sobre as células T, bloqueio da interleucina 1 (IL-1) e redução da regulação do receptor IL2.
Pequenas doses foram eficientes também na dermatomiosite da criança e na polimiosite/dermatomiosite do adulto.
          Estudo aberto também evidenciou sua eficiência, quando comparada com grupo que incluía outras terapias, incluindo prednisona e azatioprina.
          Plasmaferese. Em estudos controlados, mostrou apenas benefício transitório, embora relatos mais animadores tenham sido divulgados. É medida eventual, geralmente complementar ou de associação.
          Irradiação corporal ou linfóide total e outras terapias. A irradiação corporal ou linfóide total foi utilizada quando tudo o mais não foi eficiente, com alguns autores afirmando que seus resultados poderiam ser duradouros e outros insuficientes.          
          Tratamento físico/reabilitação. Na miosite aguda, recomenda-se os cuidados necessários no leito, com a alimentação e prevenção da aspiração, além dos cuidados de manuseio e transferência. Massagem superficial e calor ajudam no alívio da dor muscular. Pode ser dispensável nas fases iniciais e mais agudas, mas representa suporte necessário e indispensável, com benefício evidente nas fases seguintes, de recuperação.
           
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          A falta de critérios específicos de diagnóstico e a relativa raridade desse grupo de doenças causam dificuldades na determinação mais precisa da prevalência, mas se sabe que varia de uma a oito em um milhão de população/ano, parecendo haver maior incidência em negros.
          A incidência parece ter aumentado nos últimos anos, o que se pode atribuir, em parte, ao melhor conhecimento da doença ou mesmo a um aumento verdadeiro da incidência. A idade de início tem distribuição bimodal, com picos entre as idades de dez a quinze e de quarenta e cinco a cinqüenta e quatro anos, raramente começando na adolescência.
             Alguns trabalhos indicam preponderância de neoplasias ovarianas e gástricas, mas parece que o tipo de neoplasia se relaciona mais com a idade. Muitos pacientes melhoram com a ressecção do tumor e a DM pode reagutizar com a recidiva do mesmo.
            A terapia física tem a sua aplicação no curso da doença, dirigindo-se os esforços para a prevenção de contraturas e deformidades, na fase ativa, e, posteriormente exercícios de recuperação da força muscular e para a volta às atividades da vida diária.

25 comentários:

  1. Adorei o Blog, parabéns pela iniciativa! Tenho Dermatopolimiosite desde os 2 anos, mas só foi diagnosticada aos 12 anos, e tive minha primeira crise com 16. Hoje estou com 21 anos e ainda estou em tratamento, tive quase todos os sintomas citados e alguns outros. Testei quase todas as essas medicações e nada surtiu efeito significativo, tive q receber um remédio importado na época. Mas graças a Deus hj estou 90% recuperada!
    Um grande abraço!


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    1. Muito obrigada pelo incentivo Pat. Tenho polimiosite desde os 14, diagnosticada aos 15 anos. Hoje tenho 19 e ainda estou em reabilitação. Sigo com os tratamentos terapêuticos e faço fisioterapia e hidroterapia para melhora na força muscular. Tive todas as complicações da doença e quase nenhum medicamento usado possibilitou a melhora. Gostaria de saber qual medicação você usou que a ajudou a se recuperar. Beijos e abraços, fique com Deus.

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    2. Fala com o médico e tenta imunoglobulina. Também tive diversas complicações, mas tenha paciência. Comigo a imunoglobulina funcionou barbaramente!

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  2. Pat, vc poderia informar o nome do medicamento que tomou?

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  3. Parabéns pelo blog! fui diagnosticada com dermatopolimiosite em 2012. Estou há mais de 1 ano em tratamento. Tive um período muito difícil, mas com o apoio da família, a competência de um bom médico, e acima de tudo a providência do meu Senhor, estou superando a doença a cada dia. Se você descobriu que está com essa doença agora, prepare-se para mudar algumas coisas na sua rotina, como precisar da ajuda dos outros, andar devagar, internar quando for preciso... mas saiba que tudo isso vai passar. Tenha paciência e principalmente aceite, que assim as dificuldades passam rápido e quando você menos esperar a força vai começar a voltar e você vai descobrir que é capaz de fazer coisas que você nem imaginava. No mais, faça o tratamento corretamente, alimente-se bem, faça os exames, fisioterapia e leia muito sobre aquilo que edifica a sua alma. Não considere depoimentos de pessoas que postaram algo na fase ruim da doença. Muitas delas não voltaram aos blogs para contar de suas vitórias, de seus progressos... Doenças auto-imune não têm cura, mas esta tem controle. Já voltei a trabalhar, fazer exercícios físicos, comprei um carro com câmbio automático, que facilita na minha locomoção diária, embora já consiga andar de ônibus. Para quem não sabe, todo portador de doença crônica tem direito a isenção de IPI e ICMS na compra de automóvel. Isso corresponde a cerca de 30% do valor do carro. É uma ótima oportunidade. Creia que tudas as dificuldades serão superadas, embora não pareça. Se precisar, tente arranjar uma cadeira de rodas para passear um pouco, esquecer da doença... se quiser falar comigo, entra em contato! ALINE.CONSENTINS@GMAIL.COM. Que Deus lhe abençoe e te dê forças para superar e dar a vitória, como deu a mim. Tenha perseverança!

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    1. Aline, Deus te abençoe! Teu depoimento me ajudou muito. Trouxe luz às trevas. Um abraço. Estou orando por você.

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  4. Vocês ja ouviram falar de tratamento de doenças auto imunes a partir de vitamina D?

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    1. eu fiz esse tratamento. pois, a taxa de vitamina estava muito baixa. melhorei um pouco.mas sõ tive melhora real com a predinisona e o metotrexate. porẽm continuo tomando vitamina d. apenas uma gota por dia atualmente. junto com a vitamina d o medico passou magnesio. isso realmente ajuda. um abraço.

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  5. Estou muito feliz por ter encontrado esse blog. tem todas as informações que procurava. Deus a abençoe. Eu ainda estou em fase de investigação da doença mas ja estou sendo tratada com metotrexate e predinisona, ácido fólico e muita paciencia e carinho da minha familia. eu mesma sou muito brigona.não estava aceitando a doença. mas essa informações me abriram os olhos. depois do que eu li entendi que é uma doença altos e baixos. obrigada! Deus te dê muita força e paz.

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  6. Tenho Polimiosite anti-sintetase, fiz um blog pra falar a respeito da doença, dia-a-dia com ela e do tratamento!

    http://comvivendocompm.blogspot.com.br/

    quem quiser entrar la!
    Vou seguir seu blog, foi um dos primeiro que pesquisei quando tive o diagnostico!

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  7. Bom dia, meu irmão foi diagnosticado com polimiosite a menos de 1 mês, ele tem 36 anos, ainda estamos muito assustados, pois não conhecíamos a doença, ele começou com um emagrecimento repentino e investigando chegou nessa doença. Ela vai tomar a primeira injeção de imonussupressores.

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  8. Parabéns pela iniciativa de explicar uma doença que pouco se acha sobre!
    Tenho Dermatopoliomiosite, fui diagnosticada em abril/2013, minha taxa de creatinoquinase estava acima de 15580 U/L e imediatamente fui internada, pois de acordo com o médico era uma milagre eu ainda estar conseguindo andar (era extremamente dificil, confesso). Foi um período muito difícil de minha vida, pois mal havia completado meus 18 anos e ao invés de começar minha faculdade e frequentar lugares para maiores de idade eu ficava em casa vendo meu rosto e corpo incharem, com dificuldades de levantar da cama sozinha. Varias vezes cai do sofá pois esquecia da falta de força e acabava caindo no chão. Realmente é devastador quando descobrimos que não temos mais a capacidade de realizar tarefas simples do dia a dia sem a ajuda de alguém. Graças a Deus, minha familia, namorado e amigos são incriveis e me apoiaram muito, oraram muito e foi de grande valor para mim! Durante a crise da doença eu comecei a me sentir muito mal, pois como a imunidade estava zerada por conta do metrotexato e altas doses de corticoides diárias eu precisei usei mascara para me proteger de outras possíveis doenças (gripe e etc). Era horrível ter que sair na rua com aquilo porque todo mundo me olhava como se eu fosse um monstro e sempre comentavam algo ruim. Por isso eu evitava sair de casa e quando decidia sair era um sacrifício encontrar uma roupa que ficasse boa. No inicio estava tranquilo a questão do inchaço provocado pelo corticoide, porém mesmo comendo comida sem SAL para evitar o acumulo de liquido no corpo eu inchei de repente e surgiram estrias que não existiam antes por todo o corpo, creio que isso foi o que mais me afetou... pois eu não tinha nenhuma estria até então e hoje tenho em todo o corpo e por conta disso tenho muita dificuldade em ir à clubes, praias, ou até mesmo casa de amigos que tem piscina.. minha auto estima nunca foi muito grande, porém com esse episódio piorou e creio ter entrado numa depressão de grau leve, por ver que eu estava muito mal minha mãe procurou uma psicologa para mim, foi maravilhoso! Foi de grande ajude, eu comecei a ver as coisas com clarezas e não via só problemas e mais problemas, foi ótimo e graças a terapia no ano seguinte (2014) eu fui estudar em São Paulo, sozinha, ainda em tratamento da doença, mas ocorreu tudo certo! Fiz um diário de bordo sobre a experiência, e quando leio fico impressionada do quanto temos força durante os momentos de aflição. Apesar de tudo o que passei eu vejo o quanto fui forte por mim e pelas pessoas ao meu redor que acabaram sofrendo muito mais. Somos todos guerreiros e vencedores. Com a glória de Deus eu estou ótima hoje! Porém as vezes tenho receio de que a doença esteja querendo me encontrar novamente... qualquer dor que me lembre o período da crise já me deixa preocupada ou qualquer mancha na pele. É difícil, mas Deus tem o poder de restaurar seus filhos. Sou grata a Deus por ter me dado a oportunidade de dar mais valor a minha vida e a minha saúde! Não se deixem abalar... a vida tem seus altos e baixos, mas faça com que os altos da vida sejam destacados e não ao contrário. Deus é maravilhoso e tem um plano para cada um de nós e se passamos por isso é porque temos a capacidade de sair dessa. Pegue tudo de positivo que dê para tirar de cada fase e experiência da vida e viva a vida de maneira que vale a pena ser vivida! Beijos no coração de vocês.

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    1. Ola Barbara, fora o corticoide o que mais vc usou ??? pois confesso que estou em surto agora , estou fazendo uso do predisin 20 mg mas quando tomo tenho crises de angustia, depressão, tristeza, melancolia tudo de uma vez só, sendo que no meu habitual não tenho nada disso , é somente quando faço uso desses tipos de medicamento, ai quando paro a dor volta por uns dias com uma intensidade redobrada ,,,,, alguma sugestão ??? meu email pivacida2@gmail.com

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    2. Nossa Bárbara! É bem assim mesmo.
      Fui diagnosticada com Polimiosite desde novembro de 2014. Passei por tudo isso que vc passou, minha CPK estava em quase 10.000 e meu Reumato ficou pasmo pq eu ainda estava andando. Mas depois fiquei muito debilitada...fiquei internada, fiz uso de metil prednisona (pulsoterapia), ciclofosfamida(que fez cair meus cabelos)tive fenômeno de Raynold...atualmente tomo 20mg de prednisona e 150mg de Azatioprina, uso tbm Ramipril+alodipina e pantoprazol...fiquei 1 ano e 6 meses de licença no trabalho, mas voltei a trabalhar, fui readaptada pra outra função(sou professora e estou na secretaria da escola)...Tantas coisas aconteceram, principalmente inchaço(aumentei 20 Kg)...mas acredito que tudo isso vai passar, Deus sabe todas as coisas. Temos que continuar acreditando que Deus vai nos honrar e restaurar nossa saúde. Abraço e Boa sorte.

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  9. Nossa Barbara, fiquei comovida com seu depoimento... Suspeito que tenho Polimiosite, estou fazendo dezenas de exames para fechar o diagnostico, confesso que o medo, em alguns momentos tomam conta de mim, até porque, quando entramos na net, só vejo depoimentos tristes... Contudo, estou feliz de ler o que vc escreveu, isso me da força para encarar o que der e vier.

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  10. Nossa Barbara, fiquei comovida com seu depoimento... Suspeito que tenho Polimiosite, estou fazendo dezenas de exames para fechar o diagnostico, confesso que o medo, em alguns momentos tomam conta de mim, até porque, quando entramos na net, só vejo depoimentos tristes... Contudo, estou feliz de ler o que vc escreveu, isso me da força para encarar o que der e vier.

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  11. tenho uma mana pequena que tem dermatopolimiosite e chega ser complicado. queria saber mais sobre a doença email. cordeiroraissa@bol.com.br

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  12. OLA TUDO BEM ,
    FUI DIAGNOSTICADO A 2 ANOS COM DERMATOMIOSITE AMIOPATICA E TUDO PARECEU TAO DIFERENTE A MINHA NO CASO AINDA PARECE QUE NAO ESTA NOS MUSCULOS MAS TENHO MUITA DIFICULDADE EM LOCOMOÇÃO E DOREs NO CORPO TODO TOMO TAMBEM Eu ainda ja estou sendo tratada com metotrexate e predinisona, ácido fólico, histamine, hixigine 25 mge alegra 180 mg nao esta sendo facil muita coceira mas deus a frente e a gente vai indo rsrs

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  13. OLA TUDO BEM ,
    FUI DIAGNOSTICADO A 2 ANOS COM DERMATOMIOSITE AMIOPATICA E TUDO PARECEU TAO DIFERENTE A MINHA NO CASO AINDA PARECE QUE NAO ESTA NOS MUSCULOS MAS TENHO MUITA DIFICULDADE EM LOCOMOÇÃO E DOREs NO CORPO TODO TOMO TAMBEM Eu ainda ja estou sendo tratada com metotrexate e predinisona, ácido fólico, histamine, hixigine 25 mge alegra 180 mg nao esta sendo facil muita coceira mas deus a frente e a gente vai indo rsrs

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  14. Tenho essa doença poliomiosite à pelo menos 15 anos, mas com diagnostico fechado à apenas 3 anos, já fiz tratamento com deflasacorte , fiquei parecendo uma lua cheia pronta pra explodir,,,,, sei que com o tempo ataca os rins, provoca osteoporose o uso frequente desse tipo de medicamento, sendo que o mesmo é só um paliativo pra te tirar da crise sem a menor possibilidade de cura. Gostaria de saber se alguem faz uso de algum medicamento mais suave, se existe outros tipos de tratamento alternativo ,,,,, tenho 60 anos e confesso que estou decepcionada em procurar e não achar muita coisa sobre esse tipo de doença autoimune ,,,, meu email é pivacida2@gmail.com ,,,,,, entre em contato comigo sobre qualquer coisa que possa facilitar nossas vidas. Não sei outras pessoas mas a partir das 2hs da manhã é que começa a doer mais as minhas pernas, melhora quando eu levanto, por tanto o repouso nem sempre me faz bem ,,,,, alguém também sente a mesma coisa????? tratamento de homeopatia alguém já tentou ???? enfim quem tiver algo a dizer me mande via email, grata.

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  15. Olá..meu filho de 7 anos foi diagnosticado com dermatopolomiosite há 2 meses e ficou internado quase 40 dias, sendo 10 em UTI.Ficou todo inchado e imobilizado, chegou ao hospital mexendo somente olhos e boca. Graças a Deus com o tratamento feito com pulsoterapia + imunoglobulina + plasmeferese + imunosupressor voltou a se movimentar. Hoje está andando, voltou à escola e faz fisioterapia diária. Os efeitos colaterais do corticóide aparecem, bochechas inchadas, barriguinha, fome..rs..mas tudo isso se reverte depois. Deus é maravilhoso!!!

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  16. Bom dia.
    Desenvolvi os primeiros sintomas em 2010, e lutei muito até 2012 para descobrir o que era, tendo que fazer 3 biópsias, exames de sangue, e eletroneuromiografia. Em fim descobri , e tratei, pois já estava sem conseguir me vestir. Eu tenho dermatopolimiosite, e na pele é muito evidente, e por conta disso desenvolvi depressão. Bem, eu deixei de sentir dores fortes nos músculos, depois de fazer auto hemoterapia melhorei muito, inclusive na pele , que ficou menos vermelha e escamosa.
    Lutem e não se entreguem, pois isso ajuda muito a superar, e principalmente cuidem da alma, Deus sempre está conosco!!!!!!

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  18. Olá Boa noite tenho 42 e a dois anos fui diagnosticada com Dermatomiosite foi muito difícil eu ficava toda vermelha inchada e com muitas dores mais e difícil ano passado tive um rompimento no músculo das costas fiquei um mês sem andar. Agora essa semana outro rompimento na coxa e não estou andando preciso da ajuda dos meus filhos e marido to tomando cortisona e diclofenato tenho fe que essa crise vai passa e eu vou fica bem aprendi que nao posso pega sol come algumas coisas agora vou tenta fazer hitro se Deus permiti daqui a pouco estou recuperada. .Boa noite e Deus esta no controle de nossas vidas e é assim um dia apoia o outro ...

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  19. Sandra a dois fui diagnosticada com Dermatomiosite esta muito inchada e vermelha ai iniciei o tratamento quando achei que está tudo bem tive um rompimento no músculo das costas foi tendo fiquei sem anda um mês tomando cortisona engordei 25 quilos ai agora em Junho meu médico tirou a cortisona ai agora essa semana tive outro rompimento na coxa e estou de cama de novo mais desisto sei que preciso dos meus filhos e marido mais Deus não vai me abandona e eu creio que ele não nos da uma cruz que não conseguimos carrega vou continua com o tratamento sol nem pensa e vou fazer hitro pra ajuda a fortalece os músculos ainda não pude volta a trabalha fora pois pego muita gripe e cuido de um pré cance no útero mais esta tudo no controle não podemos desiste pois um bom filho não foge a luta Deus no controle ... Boa noite

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