tag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post7417415253181174998..comments2023-07-28T01:27:17.616-07:00Comments on Doenças Auto-Imunes: Polimiosite e DermatopolimiositeDianahttp://www.blogger.com/profile/16125928231918304671noreply@blogger.comBlogger27125tag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-40078097021195063432020-03-01T04:06:38.817-08:002020-03-01T04:06:38.817-08:00TB fui diagnósticada com dermatomiosite e coço mui...TB fui diagnósticada com dermatomiosite e coço muito estou tomando prednisona a dor diminui um pouco mais a cutânea na pele continua muito nu tô aguentando me ajudamAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/10843596817952572567noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-12107561488236865272016-09-07T21:37:34.970-07:002016-09-07T21:37:34.970-07:00Olá fui diagnósticada em agosto de 1992, ia fazer ...Olá fui diagnósticada em agosto de 1992, ia fazer 10 anos.Já passei maus bocados na vida por causa de tudo. Aos 15 anos me revoltei e abandonei o tratamento. Hoje tenho sequelas pelo corpo. Mas não me impediram de viver a vida casar ter filhos. .. As vezes queria conversar com pessoas que me entendem, que sabe o que passei. A única coisa que sei é que maior que a dor da doença só a do preconceito sofrido em toda a minha vida. Nazare.soar@hotmail.com zap 61 992805518Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07038755499785217029noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-16131774793200336532016-08-17T17:59:17.226-07:002016-08-17T17:59:17.226-07:00Sandra a dois fui diagnosticada com Dermatomiosite...Sandra a dois fui diagnosticada com Dermatomiosite esta muito inchada e vermelha ai iniciei o tratamento quando achei que está tudo bem tive um rompimento no músculo das costas foi tendo fiquei sem anda um mês tomando cortisona engordei 25 quilos ai agora em Junho meu médico tirou a cortisona ai agora essa semana tive outro rompimento na coxa e estou de cama de novo mais desisto sei que preciso dos meus filhos e marido mais Deus não vai me abandona e eu creio que ele não nos da uma cruz que não conseguimos carrega vou continua com o tratamento sol nem pensa e vou fazer hitro pra ajuda a fortalece os músculos ainda não pude volta a trabalha fora pois pego muita gripe e cuido de um pré cance no útero mais esta tudo no controle não podemos desiste pois um bom filho não foge a luta Deus no controle ... Boa noite Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07531575061829373016noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-202994892988987282016-08-17T17:47:00.388-07:002016-08-17T17:47:00.388-07:00Olá Boa noite tenho 42 e a dois anos fui diagnosti...Olá Boa noite tenho 42 e a dois anos fui diagnosticada com Dermatomiosite foi muito difícil eu ficava toda vermelha inchada e com muitas dores mais e difícil ano passado tive um rompimento no músculo das costas fiquei um mês sem andar. Agora essa semana outro rompimento na coxa e não estou andando preciso da ajuda dos meus filhos e marido to tomando cortisona e diclofenato tenho fe que essa crise vai passa e eu vou fica bem aprendi que nao posso pega sol come algumas coisas agora vou tenta fazer hitro se Deus permiti daqui a pouco estou recuperada. .Boa noite e Deus esta no controle de nossas vidas e é assim um dia apoia o outro ...Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07531575061829373016noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-74113721057699106202016-08-17T17:41:01.194-07:002016-08-17T17:41:01.194-07:00Este comentário foi removido pelo autor.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07531575061829373016noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-58395791120147208942016-08-17T07:24:22.494-07:002016-08-17T07:24:22.494-07:00Bom dia.
Desenvolvi os primeiros sintomas em 2010,...Bom dia.<br />Desenvolvi os primeiros sintomas em 2010, e lutei muito até 2012 para descobrir o que era, tendo que fazer 3 biópsias, exames de sangue, e eletroneuromiografia. Em fim descobri , e tratei, pois já estava sem conseguir me vestir. Eu tenho dermatopolimiosite, e na pele é muito evidente, e por conta disso desenvolvi depressão. Bem, eu deixei de sentir dores fortes nos músculos, depois de fazer auto hemoterapia melhorei muito, inclusive na pele , que ficou menos vermelha e escamosa.<br />Lutem e não se entreguem, pois isso ajuda muito a superar, e principalmente cuidem da alma, Deus sempre está conosco!!!!!!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02398599603015237086noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-39452192173519560622016-08-04T10:36:00.171-07:002016-08-04T10:36:00.171-07:00Olá..meu filho de 7 anos foi diagnosticado com der...Olá..meu filho de 7 anos foi diagnosticado com dermatopolomiosite há 2 meses e ficou internado quase 40 dias, sendo 10 em UTI.Ficou todo inchado e imobilizado, chegou ao hospital mexendo somente olhos e boca. Graças a Deus com o tratamento feito com pulsoterapia + imunoglobulina + plasmeferese + imunosupressor voltou a se movimentar. Hoje está andando, voltou à escola e faz fisioterapia diária. Os efeitos colaterais do corticóide aparecem, bochechas inchadas, barriguinha, fome..rs..mas tudo isso se reverte depois. Deus é maravilhoso!!!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11878823661264301814noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-31230787324502771822016-08-01T18:27:17.722-07:002016-08-01T18:27:17.722-07:00Nossa Bárbara! É bem assim mesmo.
Fui diagnosticad...Nossa Bárbara! É bem assim mesmo.<br />Fui diagnosticada com Polimiosite desde novembro de 2014. Passei por tudo isso que vc passou, minha CPK estava em quase 10.000 e meu Reumato ficou pasmo pq eu ainda estava andando. Mas depois fiquei muito debilitada...fiquei internada, fiz uso de metil prednisona (pulsoterapia), ciclofosfamida(que fez cair meus cabelos)tive fenômeno de Raynold...atualmente tomo 20mg de prednisona e 150mg de Azatioprina, uso tbm Ramipril+alodipina e pantoprazol...fiquei 1 ano e 6 meses de licença no trabalho, mas voltei a trabalhar, fui readaptada pra outra função(sou professora e estou na secretaria da escola)...Tantas coisas aconteceram, principalmente inchaço(aumentei 20 Kg)...mas acredito que tudo isso vai passar, Deus sabe todas as coisas. Temos que continuar acreditando que Deus vai nos honrar e restaurar nossa saúde. Abraço e Boa sorte.<br />dacy silvahttps://www.blogger.com/profile/14211891604827754279noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-6811367068251090262016-07-29T07:27:25.474-07:002016-07-29T07:27:25.474-07:00Ola Barbara, fora o corticoide o que mais vc usou ...Ola Barbara, fora o corticoide o que mais vc usou ??? pois confesso que estou em surto agora , estou fazendo uso do predisin 20 mg mas quando tomo tenho crises de angustia, depressão, tristeza, melancolia tudo de uma vez só, sendo que no meu habitual não tenho nada disso , é somente quando faço uso desses tipos de medicamento, ai quando paro a dor volta por uns dias com uma intensidade redobrada ,,,,, alguma sugestão ??? meu email pivacida2@gmail.com <br /> Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02141196542628343537noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-11849082379320550372016-07-29T07:16:24.974-07:002016-07-29T07:16:24.974-07:00Tenho essa doença poliomiosite à pelo menos 15 ano...Tenho essa doença poliomiosite à pelo menos 15 anos, mas com diagnostico fechado à apenas 3 anos, já fiz tratamento com deflasacorte , fiquei parecendo uma lua cheia pronta pra explodir,,,,, sei que com o tempo ataca os rins, provoca osteoporose o uso frequente desse tipo de medicamento, sendo que o mesmo é só um paliativo pra te tirar da crise sem a menor possibilidade de cura. Gostaria de saber se alguem faz uso de algum medicamento mais suave, se existe outros tipos de tratamento alternativo ,,,,, tenho 60 anos e confesso que estou decepcionada em procurar e não achar muita coisa sobre esse tipo de doença autoimune ,,,, meu email é pivacida2@gmail.com ,,,,,, entre em contato comigo sobre qualquer coisa que possa facilitar nossas vidas. Não sei outras pessoas mas a partir das 2hs da manhã é que começa a doer mais as minhas pernas, melhora quando eu levanto, por tanto o repouso nem sempre me faz bem ,,,,, alguém também sente a mesma coisa????? tratamento de homeopatia alguém já tentou ???? enfim quem tiver algo a dizer me mande via email, grata.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02141196542628343537noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-86104644814117508352016-07-06T11:52:18.039-07:002016-07-06T11:52:18.039-07:00OLA TUDO BEM ,
FUI DIAGNOSTICADO A 2 ANOS COM DER...OLA TUDO BEM , <br />FUI DIAGNOSTICADO A 2 ANOS COM DERMATOMIOSITE AMIOPATICA E TUDO PARECEU TAO DIFERENTE A MINHA NO CASO AINDA PARECE QUE NAO ESTA NOS MUSCULOS MAS TENHO MUITA DIFICULDADE EM LOCOMOÇÃO E DOREs NO CORPO TODO TOMO TAMBEM Eu ainda ja estou sendo tratada com metotrexate e predinisona, ácido fólico, histamine, hixigine 25 mge alegra 180 mg nao esta sendo facil muita coceira mas deus a frente e a gente vai indo rsrs<br />PAULO HENRIQUE CINEFILOhttps://www.blogger.com/profile/02336845795361796218noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-26170644777487656692016-07-06T11:52:02.804-07:002016-07-06T11:52:02.804-07:00OLA TUDO BEM ,
FUI DIAGNOSTICADO A 2 ANOS COM DER...OLA TUDO BEM , <br />FUI DIAGNOSTICADO A 2 ANOS COM DERMATOMIOSITE AMIOPATICA E TUDO PARECEU TAO DIFERENTE A MINHA NO CASO AINDA PARECE QUE NAO ESTA NOS MUSCULOS MAS TENHO MUITA DIFICULDADE EM LOCOMOÇÃO E DOREs NO CORPO TODO TOMO TAMBEM Eu ainda ja estou sendo tratada com metotrexate e predinisona, ácido fólico, histamine, hixigine 25 mge alegra 180 mg nao esta sendo facil muita coceira mas deus a frente e a gente vai indo rsrs<br />PAULO HENRIQUE CINEFILOhttps://www.blogger.com/profile/02336845795361796218noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-19424319767203373822016-06-12T07:11:36.247-07:002016-06-12T07:11:36.247-07:00tenho uma mana pequena que tem dermatopolimiosite ...tenho uma mana pequena que tem dermatopolimiosite e chega ser complicado. queria saber mais sobre a doença email. cordeiroraissa@bol.com.br Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14158002254403120713noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-14711531011210445012016-05-11T15:01:08.408-07:002016-05-11T15:01:08.408-07:00Nossa Barbara, fiquei comovida com seu depoimento....Nossa Barbara, fiquei comovida com seu depoimento... Suspeito que tenho Polimiosite, estou fazendo dezenas de exames para fechar o diagnostico, confesso que o medo, em alguns momentos tomam conta de mim, até porque, quando entramos na net, só vejo depoimentos tristes... Contudo, estou feliz de ler o que vc escreveu, isso me da força para encarar o que der e vier.<br /> Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13774910614443695715noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-74674683588944138272016-05-11T14:57:51.702-07:002016-05-11T14:57:51.702-07:00Nossa Barbara, fiquei comovida com seu depoimento....Nossa Barbara, fiquei comovida com seu depoimento... Suspeito que tenho Polimiosite, estou fazendo dezenas de exames para fechar o diagnostico, confesso que o medo, em alguns momentos tomam conta de mim, até porque, quando entramos na net, só vejo depoimentos tristes... Contudo, estou feliz de ler o que vc escreveu, isso me da força para encarar o que der e vier.<br /> Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13774910614443695715noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-51873144989801971492016-03-29T10:27:18.631-07:002016-03-29T10:27:18.631-07:00Parabéns pela iniciativa de explicar uma doença qu...Parabéns pela iniciativa de explicar uma doença que pouco se acha sobre!<br />Tenho Dermatopoliomiosite, fui diagnosticada em abril/2013, minha taxa de creatinoquinase estava acima de 15580 U/L e imediatamente fui internada, pois de acordo com o médico era uma milagre eu ainda estar conseguindo andar (era extremamente dificil, confesso). Foi um período muito difícil de minha vida, pois mal havia completado meus 18 anos e ao invés de começar minha faculdade e frequentar lugares para maiores de idade eu ficava em casa vendo meu rosto e corpo incharem, com dificuldades de levantar da cama sozinha. Varias vezes cai do sofá pois esquecia da falta de força e acabava caindo no chão. Realmente é devastador quando descobrimos que não temos mais a capacidade de realizar tarefas simples do dia a dia sem a ajuda de alguém. Graças a Deus, minha familia, namorado e amigos são incriveis e me apoiaram muito, oraram muito e foi de grande valor para mim! Durante a crise da doença eu comecei a me sentir muito mal, pois como a imunidade estava zerada por conta do metrotexato e altas doses de corticoides diárias eu precisei usei mascara para me proteger de outras possíveis doenças (gripe e etc). Era horrível ter que sair na rua com aquilo porque todo mundo me olhava como se eu fosse um monstro e sempre comentavam algo ruim. Por isso eu evitava sair de casa e quando decidia sair era um sacrifício encontrar uma roupa que ficasse boa. No inicio estava tranquilo a questão do inchaço provocado pelo corticoide, porém mesmo comendo comida sem SAL para evitar o acumulo de liquido no corpo eu inchei de repente e surgiram estrias que não existiam antes por todo o corpo, creio que isso foi o que mais me afetou... pois eu não tinha nenhuma estria até então e hoje tenho em todo o corpo e por conta disso tenho muita dificuldade em ir à clubes, praias, ou até mesmo casa de amigos que tem piscina.. minha auto estima nunca foi muito grande, porém com esse episódio piorou e creio ter entrado numa depressão de grau leve, por ver que eu estava muito mal minha mãe procurou uma psicologa para mim, foi maravilhoso! Foi de grande ajude, eu comecei a ver as coisas com clarezas e não via só problemas e mais problemas, foi ótimo e graças a terapia no ano seguinte (2014) eu fui estudar em São Paulo, sozinha, ainda em tratamento da doença, mas ocorreu tudo certo! Fiz um diário de bordo sobre a experiência, e quando leio fico impressionada do quanto temos força durante os momentos de aflição. Apesar de tudo o que passei eu vejo o quanto fui forte por mim e pelas pessoas ao meu redor que acabaram sofrendo muito mais. Somos todos guerreiros e vencedores. Com a glória de Deus eu estou ótima hoje! Porém as vezes tenho receio de que a doença esteja querendo me encontrar novamente... qualquer dor que me lembre o período da crise já me deixa preocupada ou qualquer mancha na pele. É difícil, mas Deus tem o poder de restaurar seus filhos. Sou grata a Deus por ter me dado a oportunidade de dar mais valor a minha vida e a minha saúde! Não se deixem abalar... a vida tem seus altos e baixos, mas faça com que os altos da vida sejam destacados e não ao contrário. Deus é maravilhoso e tem um plano para cada um de nós e se passamos por isso é porque temos a capacidade de sair dessa. Pegue tudo de positivo que dê para tirar de cada fase e experiência da vida e viva a vida de maneira que vale a pena ser vivida! Beijos no coração de vocês.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13587179678134235641noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-32306468087121290532015-11-18T03:56:26.773-08:002015-11-18T03:56:26.773-08:00Bom dia, meu irmão foi diagnosticado com polimiosi...Bom dia, meu irmão foi diagnosticado com polimiosite a menos de 1 mês, ele tem 36 anos, ainda estamos muito assustados, pois não conhecíamos a doença, ele começou com um emagrecimento repentino e investigando chegou nessa doença. Ela vai tomar a primeira injeção de imonussupressores.VAL JARDIMhttps://www.blogger.com/profile/10438046321759703870noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-40639794617966897882015-09-25T07:18:36.256-07:002015-09-25T07:18:36.256-07:00Tenho Polimiosite anti-sintetase, fiz um blog pra ...Tenho Polimiosite anti-sintetase, fiz um blog pra falar a respeito da doença, dia-a-dia com ela e do tratamento! <br /><br />http://comvivendocompm.blogspot.com.br/<br /><br />quem quiser entrar la!<br />Vou seguir seu blog, foi um dos primeiro que pesquisei quando tive o diagnostico!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/01386705591571956160noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-74797769275107560832015-07-16T17:23:11.284-07:002015-07-16T17:23:11.284-07:00eu fiz esse tratamento. pois, a taxa de vitamina e...eu fiz esse tratamento. pois, a taxa de vitamina estava muito baixa. melhorei um pouco.mas sõ tive melhora real com a predinisona e o metotrexate. porẽm continuo tomando vitamina d. apenas uma gota por dia atualmente. junto com a vitamina d o medico passou magnesio. isso realmente ajuda. um abraço.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09350938014362615829noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-9658318537722378372015-07-16T17:19:24.421-07:002015-07-16T17:19:24.421-07:00Aline, Deus te abençoe! Teu depoimento me ajudou m...Aline, Deus te abençoe! Teu depoimento me ajudou muito. Trouxe luz às trevas. Um abraço. Estou orando por você.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09350938014362615829noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-34538571748669024932015-07-16T17:18:00.839-07:002015-07-16T17:18:00.839-07:00Estou muito feliz por ter encontrado esse blog. te...Estou muito feliz por ter encontrado esse blog. tem todas as informações que procurava. Deus a abençoe. Eu ainda estou em fase de investigação da doença mas ja estou sendo tratada com metotrexate e predinisona, ácido fólico e muita paciencia e carinho da minha familia. eu mesma sou muito brigona.não estava aceitando a doença. mas essa informações me abriram os olhos. depois do que eu li entendi que é uma doença altos e baixos. obrigada! Deus te dê muita força e paz. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09350938014362615829noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-45832061676127629302013-09-20T13:26:49.238-07:002013-09-20T13:26:49.238-07:00Vocês ja ouviram falar de tratamento de doenças au...Vocês ja ouviram falar de tratamento de doenças auto imunes a partir de vitamina D?Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09406094510779968818noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-82649240052019546372013-06-24T06:47:26.693-07:002013-06-24T06:47:26.693-07:00Fala com o médico e tenta imunoglobulina. Também t...Fala com o médico e tenta imunoglobulina. Também tive diversas complicações, mas tenha paciência. Comigo a imunoglobulina funcionou barbaramente!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15926518916898389541noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-89016154724956395202013-06-24T06:45:15.454-07:002013-06-24T06:45:15.454-07:00Parabéns pelo blog! fui diagnosticada com dermatop...Parabéns pelo blog! fui diagnosticada com dermatopolimiosite em 2012. Estou há mais de 1 ano em tratamento. Tive um período muito difícil, mas com o apoio da família, a competência de um bom médico, e acima de tudo a providência do meu Senhor, estou superando a doença a cada dia. Se você descobriu que está com essa doença agora, prepare-se para mudar algumas coisas na sua rotina, como precisar da ajuda dos outros, andar devagar, internar quando for preciso... mas saiba que tudo isso vai passar. Tenha paciência e principalmente aceite, que assim as dificuldades passam rápido e quando você menos esperar a força vai começar a voltar e você vai descobrir que é capaz de fazer coisas que você nem imaginava. No mais, faça o tratamento corretamente, alimente-se bem, faça os exames, fisioterapia e leia muito sobre aquilo que edifica a sua alma. Não considere depoimentos de pessoas que postaram algo na fase ruim da doença. Muitas delas não voltaram aos blogs para contar de suas vitórias, de seus progressos... Doenças auto-imune não têm cura, mas esta tem controle. Já voltei a trabalhar, fazer exercícios físicos, comprei um carro com câmbio automático, que facilita na minha locomoção diária, embora já consiga andar de ônibus. Para quem não sabe, todo portador de doença crônica tem direito a isenção de IPI e ICMS na compra de automóvel. Isso corresponde a cerca de 30% do valor do carro. É uma ótima oportunidade. Creia que tudas as dificuldades serão superadas, embora não pareça. Se precisar, tente arranjar uma cadeira de rodas para passear um pouco, esquecer da doença... se quiser falar comigo, entra em contato! ALINE.CONSENTINS@GMAIL.COM. Que Deus lhe abençoe e te dê forças para superar e dar a vitória, como deu a mim. Tenha perseverança!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/15926518916898389541noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1373751438009277666.post-33858019517675314712013-04-11T14:38:20.929-07:002013-04-11T14:38:20.929-07:00Muito obrigada pelo incentivo Pat. Tenho polimiosi...Muito obrigada pelo incentivo Pat. Tenho polimiosite desde os 14, diagnosticada aos 15 anos. Hoje tenho 19 e ainda estou em reabilitação. Sigo com os tratamentos terapêuticos e faço fisioterapia e hidroterapia para melhora na força muscular. Tive todas as complicações da doença e quase nenhum medicamento usado possibilitou a melhora. Gostaria de saber qual medicação você usou que a ajudou a se recuperar. Beijos e abraços, fique com Deus.Dianahttps://www.blogger.com/profile/16125928231918304671noreply@blogger.com